Interviews. 

De interviews zijn afgenomen bij mensen die te maken hebben met de blijvende beperkingen. Dit is om een beeld te geven over het leven met de ziekte van Crohn of epilepsie. Het is geheel anoniem. 

Ziekte van Crohn. 


Hans geeft aan dat het van belang is om te weten dat als je 10 crohn patiënten naast elkaar zet deze in hoofdlijn misschien wel eenzelfde verhaal hebben, maar de heftigheid van de Crohn (ontstekingen), pijn, vermoeidheid etc. veel verschillen.

Hoe oud was je toen je het ontdekte? 
Op mijn 14e.

Hoe ontdekte je het? 
Na een hele hoop onderzoeken (colon en gastro scopiën en nog een aantal waarvan ik niet meer heet hoe deze heette) en uiteindelijke operatie. 

Herinner je het moment nog dat je voor het eerst erg last had van de ziekte?
Ja heel goed, ik was bezig met de warming up tijdens een zaterdagse voetbalwedstrijd en kreeg opeens onwijze krampen en steken in mijn buik.

  1. Ervaar je de ziekte als een belemmering in je leven? Wil je dit toelichten.
    Als de ontstekingsactiviteit laag/nihil is, dan belemmert me alleen met soms wat vaker naar het toilet gaan. Verder laat ik me niet belemmeren en doe ik anders. Maar hier gaan Crohnpatienten denk ik verschillend mee om (ligt beetje aan karakter).Voorafgaand aan het toilet heb ik vaak even wat last.
    Als de activiteit hoog is belemmert het me enorm, denk aan niet kunnen werken, sporten, slecht slapen, veel pijn hebben, afvallen, onderzoeken etc.
  2. Ervaar je er veel pijn aan? Zo ja, wil je dit zo goed mogelijk beschrijven.
    Zie ook 1., 4. en 5. Op dit moment gaat het goed, de ontstekingsactiviteit is laag en ik ben volledig hersteld van de operatie. Ik heb af en toe dus wel aardig veel pijn voordat ik naar het toilet ga, maar dit is 'normaal' voor mij. Als het (erg) ontstoken is ga je af en toe echt helemaal kapot van de pijn. Deze soort pijn is wel moeilijk te beschrijven. Ik ervaar het als krampen of alsof er iemand een mes in mn darmen steekt.
  3. Welke medicijnen gebruik je zoal? / Helpen deze medicijnen ? Zijn er bijwerkingen?
    Voor de Crohn gebruik ik nu imuran (azathioprine) 100mg per dag en Remicade (via infuus) nu eens in de 8 weken.
  4. Hoe gaat je omgeving om met jouw ziekte?
    Opzich wel goed en grappig. Soms moet je er ook maar gewoon 'schijthumor' over hebben. Wat ik wel als rot ervaar is dat meestal niemand iets aan me ziet terwijl ik soms veel pijn heb. Bijvoorbeeld: iemand met een gebroken arm wordt vanuit allerlei kanten aangesproken, sterkte gewenst en begrip getoond. Dat komt omdat de ziekte in principe niet zichtbaar is aan het uiterlijk. Daarnaast hebben mensen vaak geen flauw idee hoe de pijn die ik soms ervaar of ervaren heb is.
  1. Ben je wel eens geopereerd aan je darmen? Zo ja, hoe vaak? Waren het lange opnames? Hoe was je herstel?
    Ja, 2x bij de overgang van mn dikke naar mn dunne darm. 1 keer in 2008 en 1 keer in 2015. Beide keren was het zowel in als buiten mijn darm om erg ontstoken en was de ontsteking ook verkleefd aan mijn buikwand en buikspieren. Het waren best lange opnames, ca 5 weken per keer, maar dit komt met name vanwege het feit dat ze eerst andere mogelijkheden proberen voordat je een operatie krijgt (denk aan oprekken darmen via colonscopie, tijdje leven op astronautenvoer, starten met prednizon stootkuur etc.) Uiteindelijk was de opname vanaf de dag dat ik geopereerd werd tot ontslag in het ziekenhuis een week / 8 dagen.
    Het herstel daarna viel me afgelopen keer vies tegen, dit duurde zeker nog 8 weken totdat ik weer helemaal de oude was. De eerste 2 a 3 weken erna is het meest vervelend, omdat ze door je buikspieren hebben gesneden kan je niet op je zij liggen of op je buik, dus op je rug (met slapen). Daarnaast doet het de eerste 2 a 3 weken nog onwijs zeer als je naar het toilet wilt gan. 
  2. Heb je aangepaste voeding of let je op je voeding?
    Nee, in principe eet ik alles :) Ik heb wel aangepaste voeding gekregen rond de tijd van de operatie. Voorafgaand kreeg ik astronautenvoedsel omdat het zo ontstoken was en mn darm dichtzat dat er geen vast voedsel meer doorheen kon (zonder dat dit een gevaar voor perforatie van de darm). Na de operatie kreeg ik het ook, maar toen om juist naast mijn voeding aan te sterken.
  3. Rook je?
    Nooit, dit heeft ook een slechte invloed op Crohn, net als stress. Gelukkig ben ik zelf best stressbestendig.
  4. Ben je eerder vermoeid?
    Weet ik niet, ik ben wel vaak moe, maar dat kan ook door mijn drukke leventje komen.
  5. Is er een mogelijkheid dat je ooit een stoma moet? Hoe denk je hierover? 
    Dat is moeilijk te zeggen. Ik geloof erin dat ik vanaf nu nooit meer geopereerd hoef te worden. Als het wel zou moeten, zou ik dat natuurlijk verschrikkelijk vinden. Maar tegelijkertijd besef ik wel dat als je al zover bent qua ontstekingen en dergelijke dat dit een goede oplossing is. (hoeveelheid pijn en ontstekingen die je hebt afwegen tegen de naarheid van een stoma).

 

Epilepsie

 

  1. Hoelang heb je de diagnose epilepsie al?
    Ik ben bij mijn geboorte al gediagnostiseerd met epilepsie, maar gelukkig heb ik er bijna geen last van. 
  1. Welke vorm van epilepsie heb je?
    Ik heb tonisch-clonische epilepsie. 
  1. Hoelang duren je aanvallen gemiddeld?
    Mijn aanvallen duren ongeveer 5 minuten en als ik mijn medicijn niet op zak heb kunnen ze tot 10 minuten duren. Maar dat is pas twee keer voorgekomen. 
  1. Heb je erg last van de aanvallen?
    Nee, ik heb ongeveer 1 á 2 keer per jaar een aanval, of als ik zwaar overprikkeld ben, maar dat kan ik aan voelen komen dus kan ik die aanval voorkomen. 
  1. Voel je de aanvallen aan komen?
    De aanvallen die niet perse door overprikkeling komen maar echt door de epilepsie zelf kan ik niet aan voelen komen, maar de aanvallen die door de overprikkeling komen kan ik aan voelen komen door hoofdpijn en een wazig zicht. 

     Zo ja, wat voel je dan vooraf aan een aanval? 
     Vooraf aan zo’n overprikkelde aanval voel ik dus hoofdpijn en ga ik waziger zien.  

  1. Heb je er last van in je dagelijkse leven?
    Nee ik heb er in mijn dagelijkse leven geen last van. Ik weet van mezelf wanneer ik teveel prikkels krijg dus daar kan ik op letten. Maar dan moet je meer in de richting van techno feesten denken. Met hele harde muziek en lichtshows en zo. Een avondje kroeg is voor mij dus geen probleem. 
  1. Heeft je omgeving het er moeilijk mee?
    Nee, mijn omgeving heeft er helemaal geen last van. Ze weten wat ze moeten doen voor het geval dat ik een aanval krijg, maar zij merken er niks van.  Mijn vriendin was in het begin van onze relatie steeds bang dat ik een aanval zou krijgen, maar dat was na twee maanden ook al voorbij. 
  1. Denk je er in de toekomst met je carrière last van te hebben?
    Nee, ik heb er geen last van, een aanval komt maar twee keer per jaar ongeveer dus daar is makkelijk mee te leven. Stel dat ik later meer last krijg van aanvallen kan ik er nog steeds carrière mee maken.